-临终关怀机构被指管理机制不健全亟待立法破局-

“临终关怀”是指对生存时间有限(一般是6个月或更少)的患者进行适当的医疗护理及心理咨询,以使患者在余下的时间里获得尽可能好的生活质量。

此外,作为临终关怀志愿者主要力量的大学生流失严重。除了大学生志愿者自己因为无法过心理关,参加一两次后就退出了外,许多家长也不愿意孩子去当临终关怀志愿者。

我国临终关怀的管理机制尚不健全,既没有相关制度的支持,也缺乏经济上的资助。

专家建议通过立法促进“临终关怀”事业的发展,制定一套专门的行业标准、规范和政策,同时把老年护理机构和“临终关怀”机构列为特殊的医疗部门

□特别调查

本报记者刘建

在上海市临汾社区卫生服务中心安宁病房的病人最多只有3个月的生命。在这里并不会采取积极治疗,只是改善病人的生命质量。这里,总是弥漫着压抑、愁苦的气氛；不少病人对志愿者冷漠、抗拒；而结对服务的病人大都日益衰弱、衰亡。

“不要转过头去,帮帮他们,他们需要你的同情心、爱心,还有坚持下去的勇气,这不是一个立竿见影的治疗工作……”一位工作在临终病房的护士呼吁。

“其实她们舍不得我们走,尽管她不说。”一位坚持参与“临终关怀”活动两年的大学生志愿者感叹。

一直以来,“临终关怀”服务都是由大学生志愿者或一些爱心人士来担当“守护天使”。而在服务过程中,由于各种原因也导致了众多“逃兵”的出现。那么,该如何建立一支专业、稳定的志愿者队伍,让那些走到生命最后时刻的人们感受到人世的最后一刻温暖?业内人士呼吁,应将“临终关怀”列为特殊医疗机构,通过立法促进“临终关怀”这个公益事业的发展。

被漠视的“临终关怀”

一个冬日周末的上午,《法制日报》记者来到临汾社区卫生服务中心,这里二楼的整个楼层设立了40多个安宁病床,提供给重症患者,沪上首个“临终关怀病房”就在这里。

整个病区比较安静,不时可以看到几个年轻的志愿者或者与病人轻声交谈,或者为病人轻声读报。

如今,在国外兴起多年的“临终关怀”服务已经出现在国内的医疗服务行业。据了解,“临终关怀”是指对生存时间有限(一般是6个月或更少)的患者进行适当的医疗护理及心理咨询,通过聊天、体育运动等形式,给病人带去心理上的轻松和快乐,或者通过看病人的目光、说话的语气,或者一些看似随意的肢体接触,还有持之以恒的爱心,给临终病人带去“归属感”,以使患者在余下的时间里获得尽可能好的生活质量。

据介绍,上海交通大学学生社团中有一个“临终关怀志愿者协会”,成立于2006年3月,每学期有40多名会员。该协会与临汾社区卫生服务中心、上海市第六人民医院、江川路红十字老年护理院等达成长期志愿服务协议,主要为重症病人服务。

协会会长、上海交大软件学院学生陆阳跟记者讲述了这样一件事,他在临汾医院服务时发现,病房里有个50多岁的阿姨,几乎没有人来探望她,她整天不说话,情绪极度消沉。他想陪阿姨说说话,可阿姨很抵触。于是,他就安静地坐在边上,阿姨没有拒绝。不知过了多久,阿姨把脸对着他,开口说话了,聊的时间不长,但很融洽。临别时,阿姨说了声“谢谢”,嘴角泛起一丝微笑。

“其实,病人很需要人们像亲人一样陪他们聊天,我们想让每一个濒死的人安详离世,所以我们非常需要志愿者。”安宁病床的护士朱慧告诉记者。

沪上首家专门从事“临终关怀”志愿服务的非营利组织——手牵手生命关爱发展中心主任黄卫平说,目前,无论是病人还是家属对于“临终关怀”的接受度不是很高。

“其实他们嘴上所谓的‘不需要’背后还有许多的需要存在。目前能够在各医疗机构中离世的晚期癌症病人仅占全部病患的三分之一,另外很大一部分可能在家中甚至送往医院的途中离世。因此,仅仅在医院进行‘临终关怀’是不够的。我们希望能够普及一种生命教育,让大家都能意识到生命中最重要的是什么,能够通过直面死亡对生命有全新的认识。”黄卫平说。

大学生志愿者流失严重

“虽然我们这里经常会有高校志愿者来,但是每次发现都是新的面孔,很多人来了一次就不来了。毕竟,面对这些接近死亡的病人,年轻的大学生很多时候不知道该说些什么,该做些什么。”护士朱慧无奈地说。

记者了解到,这里除了有数名高校的学生志愿者会在周末来看望老人外,一周的大多数时间病房里冷冷清清,家属很少现身,探望者寥寥,病人们显得更加孤单寂寞。

上海交大“临终关怀志愿者协会”成员杨晓欢告诉记者,志愿者能坚持下去并不容易,能坚持一学期的志愿者就更是寥寥无几了。另外几所高校“临终关怀”协会负责同学也表示,因为各种原因,社团成员流失非常严重,除了骨干成员,“混得脸熟”的屈指可数。

“毕竟,经历这样生离死别的场面对他们来说太过‘刺激’了。”一名社团负责人说。

同时,陆阳告诉记者,除了大学生志愿者自己因为无法过心理关,来了一两次后就退出了外,“许多家长也不乐意孩子去当‘临终关怀’志愿者,毕竟,听到‘临终’两个字总有些忌讳”。

已有两年“临终关怀”志愿者经验的黄方心说了一个现象:同样是社会实践,同学们更愿意去博物馆、科技馆做志愿者,认为那里学到知识更多,更有吸引力,“不少人甚至对临终关怀有一种感觉,只有付出,没有回报”。

“我们不定期给交大临终关怀志愿者协会成员进行辅导。可是,每一次看到的都是一批新面孔,留下来的老成员很少。”黄卫平说,他们中心创立至今先后培训过150多名志愿者,目前长期稳定的“临终关怀”志愿者有40多名,他们来自各行各业,年龄从20到60岁不等,“但人员流失情况也很严重。”

对此,安宁病房的谢懿珍护士长表示:“志愿者的流动性较大,频繁更换志愿者会让病人产生不信任感。”

复旦大学附属肿瘤医院医生、中国生命关怀协会会员成文武认为:“我们理解大学生志愿者的变动和流失。他们本身的阅历不足,而学生志愿者团体仅仅是把临终关怀作为公益实践的一个项目,在管理上也不够严谨。”

制度性破局亟待立法

复旦大学公共卫生学院预防医学二年级的8名学生曾来到浦东新区沪东新村街道阳光驿站,为社区的老年人举办“临终关怀”讲座。孰料,他们本以为很有意义的活动却倍受冷落。不少居民认为听“临终关怀”讲座是“触霉头”,都不肯来。

“目前我国临终关怀的管理机制尚不健全,既没有相关制度的支持,也缺乏经济上的资助。”成文武坦言。

中国生命关怀协会秘书长罗冀兰也认为,我国大陆地区至今没有针对“临终关怀”这一特殊服务的专门性政策、行业标准以及相关规范,“临终关怀”医院都是被视为普通的一级综合医院,这带来不少困扰。政策不配套,而且又要自负盈亏,使得各“临终关怀”医院不同程度地面临着生存的压力。同时,缺乏行业标准,还导致一些“临终关怀”机构出现了医疗服务不规范、收费不规范等问题。

“事实上,典型的临终关怀照料应由一支专业队伍提供,这是一个由医师、护士、社会工作者、家属、志愿者以及营养学和心理学工作者等多方面人员组成的跨学科队伍。”黄卫平说。

对此,罗冀兰建议,应把老年护理机构和“临终关怀”机构列为特殊的医疗部门,制定一套专门的行业标准、规范和政策,大力引导、扶持“临终关怀”事业的发展,使该行业的运作更加规范。同时,通过立法促进“临终关怀”事业的发展。

据介绍,1982年,美国国会颁布法令,在医疗保险计划中加入“临终关怀”的内容,为患者提供了享受“临终关怀”的财政支持,也为美国“临终关怀”产业的发展奠定了基础。

此外,有关专家还提出,对于“临终关怀”机构的工作人员,也应有特殊待遇。“临终关怀”机构的医护人员常年面对死亡,精神压力很大,也应列入特殊行业,对从业人员应给予特殊的待遇,以吸引更多人从事这项事业。

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